Lettre à mon fils extraordinaire

Publié le 19/03/2022 Vu 2 775 fois 4
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Je viens d'apprendre que mon fils a le syndrome de NESCAV...neurodégénératif...je lui adresse ces quelques mots

Je viens d'apprendre que mon fils a le syndrome de NESCAV...neurodégénératif...je lui adresse ces quelques

Lettre à mon fils extraordinaire

Mon fils, ma bataille,

Je sais enfin de ce que tu as...le syndrome de NESCAV ! Tu as toujours été très original de toutes façons, mais de là à choisir un truc qui touche une dizaine de familles en France et 400 à travers le monde, c'est quand même tout à fait spécial...

Plus de deux années d'attentes, de recherches, d'examens, d'angoisses et de nuits blanches se sont écoulées. A tes 1 an déjà, ta maman et moi avions compris que quelquechose n'allait pas. En pleine pandémie, je t'avais imposé aux urgences de l'Institut Rotschild, ton RDV allait être déplacé et le verdict était tombé : les deux nerfs optiques sont atrophiés. Tu es donc mal-voyant ! Tu as un handicap. C'est étrange, ces deux mots me mettaient mal à l'aise avant. Merci de m'avoir fait grandir. Comme tout papa un peu nul, j'ai sombré quelques jours avant juste de me souvenir que mon rôle c'était d'être là pour toi. On a alors discuté et je suis devenu ce roc insubmersible (qui pleure parfois) et on a commencé le combat. Tu as été admis au CAMSP de Versailles où vit ta maman puis au SIAM de Voisins-le-Bretonneux et tes soins se sont organisés sur place, à la crèche où tu vas deux jours par semaine et chez ta maman. Il y a aussi les soins en libéral où nous cavalons à gauche et à droite.

Tous ces professionnels se sont habitués à tes fous rires, à ta volonté farouche de rire partout tout le temps. Ils ont beaucoup d'affection pour toi. Assister aux séances de psychomotricité, d'orthoptie, d'ergothérapie, d'orthophonie est toujours un moment agréable...en kiné on rigole moins, toi comme moi mon fils. Mais ça nous fait du bien, c'est grâce à ces sééances que tu t'es levé et que mercredi dernier, pour la première fois, je t'ai vu sur un vélo. Mon Dieu, ce que c'était émouvant... 

L'année dernière, nous avons pris la décision que tu fasses ta rentrée à l'école maternelle comme les autres enfants...à trois ans. Elle n'était pas gentille la première directrice qui parlait de toi devant toi à la troisième personne. Elle ne voulait pas de toi dans son école. Heureusement, nous avons trouvé une autre école avec un directeur qui nous a dit qu'il aurait de la chance de t'accueillir. On a aussi eu les amis qui désertaient parce que je n'étais pas suffisamment disponible ou que ta compagnie était trop chronophage pour moi. Peu importe, tu vois bien, il y en a de nouveaux et puis certains anciens reviennent...

Mon fils, je ne laisserais jamais personne t'opposer à un enfant "normal". Tu es un enfant extraordinaire. La place qui n'est pas occupée par la vue dans ton cerveau l'est par d'autres sens. Ton goût pour la musique, ta douceur et ta sensibilité font de toi le fils que j'ai toujours rêvé d'avoir...

Bon maintenant que l'on sait on fait quoi ? A court terme, on ne change rien, mais ta surveillance en neuro-pédiatrie va s'intensifier. A l'avenir, tu risques de stagner voire de régresser. Franchement, je n'y crois pas du tout. Tu es sur le point de marcher, tu casses tout à la maison donc tu vas marcher et on va surveiller cette histoire de rigidité des membres inférieurs. Ensuite, avec ta maman on a réussi à contacter d'autres familles qui sont touchées par ce syndrome, on va se constituer en association. Une fois créée, je vais essayer de la faire connaître et de médiatiser un peu ce syndrome. Il n'y a pas de traitement tu sais et la recherche en France est balbutiante. Alors, on va essayer de t'inclure dans l'étude du seul médecin qui semble s'être spécialisée. La suite, on verra...

A moyen terme, ton projet éducatif va évoluer. Avec ta maman, nous sommes d'accord (oui ça arrive pour les choses importantes), pas d'internat ! On te trouvera le meilleur endroit pour que tu te développes harmonieusement. 

Pour le reste, on a essayé beaucoup de choses toi et moi, notamment la kinésiologie... . J'ai aussi tourné le dos au Grand Patron de rage puis suis revenu vers lui. En avril, nous allons voir tes grands-parents en Israël, on ira au Mur des Lamentations avec ton oncle Serge, ton pépé dont tu portes le nom et moi et le Grand Patron va nous entendre c'est sûr. 

Mon fils, j'ai peur que tu ne sois pas autonome quand je partirais...alors on va tout faire pour que tu le sois rapidement. 

Pour finir, je vais te confier un petit secret. Tu sais la nuit quand tu t'endors dans mes bras ta main serrée contre la mienne, j'ai compris que c'était toi qui essayais de me rassurer. 

Je t'aime mon fils. Maintenant qu'on connaît le nom de ton syndrome, on va lui casser sa gueule...la guerre est déclarée !!!

Papa

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1 Publié par Katlev
19/03/2022 14:39

Magnifique déclaration et hommage poignant à ton fils, ta bataille, mon neveu, notre Noah !
On est et sera là pour toi, pour lui, pour vous.
On se battra pour qu'il ait la meilleure vie possible.
On vous aime fort ❤️

2 Publié par Sylvie.la
19/03/2022 15:18

C'est une nouvelle bataille que vous allez mener avec brio. Bien entouré et armé. Je vous souhaite le meilleur à tous les deux. Restez forts.
Je suis fière de vous.

3 Publié par Fadouche
20/03/2022 22:38

Mickael tu es fier de ton fils à juste titre mais sache que Noah est très fier de son père !!!
Ouiiii La Guerre est déclarée la maladie contre l’amour ! On va gagner !!!
Fais moi l’honneur de m’inscrire dans les premiers rangs du champ de bataille On va gagner pour Noah pour toi pour l’amour
Pas le temps de s’apitoyer on a du boulot !!!
Lé Haïm : À la vie !!

4 Publié par Petite tortue
22/03/2022 17:09

C’est très touchant de lire ces mots, si tous les parents pouvaient s’impliquer comme vous le faites. Cela demande beaucoup de temps mais c’est tellement beau que vous soyez tous là auprès de lui, de créer une association. Il faut toujours espérer en l’avenir, tout est toujours possible, grâce à la persévérance, à la découverte médicale ou…. Un enfant est capable de beaucoup surtout quand il a envie de faire plaisir à ceux qu’il aime. Vous avez un enfant adorable qui passe son temps à rire, surtout avec son père dont il ne peut se détacher, auprès duquel j’espère qu’il deviendra autonome pendant de très nombreuses années et qu’il continuera d’émerveiller.

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A propos de l'auteur
Blog de Mikaël Benillouche

Ce blog est destiné à recenser mes actualités juridiques, qu'il s'agisse de mes activités universitaires, de la direction des études de Sup Barreau ou de l'organisation du Pénal Trophy

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